Meer dan dubbele rouw

Gehandicapte kindRouw is niet onbekend aan de ouder van een gehandicapt kind.  De boodschap dat het nog ongeboren of juist geboren kind niet helemaal gezond is of de latere ontdekking is het eerste verlies: het verlies van de gezondheid van hun kind. De voorgestelde toekomst met een gezond kind is er niet. Men moet afscheid nemen van dit toekomstbeeld. Dit is ook het geval bij ouders waarbij het kind  aan een ongeneeslijke ziekte lijdt.  Dan ervaren de ouders bij het krijgen van de boodschap van het ongeneeslijk ziek zijn van hun kind ook een gevoel van verlies. Het verlies van de gezondheid van hun kind. Er volgen vaak nog meer verliezen. Het verhaal van Marjan:

Youri, het zoontje van Marjan is vier maanden geleden overleden. Hij is twaalf jaar geworden. Hij was het derde kind in het gezin. Twaalf jaar heeft het gezin van Marjan in het teken gestaan van de verzorging van Youri. Het gat waarin Marjan gevallen is, is enorm. Niet alleen heeft ze haar zoontje verloren, maar ook haar taak als zorgverlener en als organisator en leidinggevende van een team hulpverleners.

Marjan:  We hadden best wel lang moeten wachten op Youri. Bij de oudste twee was ik zo zwanger, maar bij Youri duurde het drie jaar, vandaar dat er een groter leeftijdsverschil zit tussen Youri en de oudste twee meiden. Wat waren we blij toen we uiteindelijk zwanger bleken te zijn. Ondanks dat ik al wat ouder was, hebben we geen vlokkentest laten doen. De zwangerschap was een godsgeschenk en ook al zou Youri geestelijk gehandicapt zijn, dan nog was hij welkom. Bij de 20 weken echo bleken er echter lichamelijke afwijkingen. Hij had een open ruggetje en zijn hartje was ook niet zoals het hoorde.  We moesten ook rekenen op een geestelijke achterstand.

Het kwam toch wel hard aan. Ondanks dat we van te voren besloten hadden dat elk kindje welkom bij ons was,  hadden we toch gehoopt op een gezond kind. Even was er nog de twijfel of we het de meiden aan konden doen, om een gehandicapt kind in ons gezin geboren te laten worden. Maar het was ons kind en hij hoorde bij ons.  In de resterende weken van de zwangerschap heb ik extra genoten van hem, met de wetenschap dat ik hem misschien al bij zijn geboorte weer af zou moeten geven.  Maar hij mocht bij ons blijven. Vanaf het begin was duidelijk dat hij lichamelijk  nooit zou kunnen wat zijn leeftijdsgenootjes zouden kunnen. In de loop van het eerste jaar moesten we accepteren dat hij ook geestelijk achterstand had.  Pas op het moment dat we beseften dat hij ook nooit zou kunnen praten, heb ik het erg slecht gehad. Het-was-de-beste-tijdNooit zou ik een gesprek kunnen voeren met Youri.  Ik had mijn baan opgezegd om zelf voor Youri te zorgen. Ik was altijd bij hem, dus ik begreep echt wel wat hij wilde.  Ondanks operaties bleef zijn hartje niet goed in staat om zijn lichaam van voldoende zuurstof te voorzien. Vaak lag hij met blauwe lipjes en hij was klein voor zijn leeftijd. Dat laatste had als voordeel dat we hem tot het laatst toe goed konden dragen om hem te verplaatsen.  De enige vrije tijd die ik me gunde was de patiënten vereniging waar ik meehielp met de praatgroepen om ouders met jongere kinderen uit te leggen, welke mogelijkheden er waren, en hoe wij het in ons gezin deden met Youri.

Nu is alles weg gegevallen. Ik word nog steeds elke ochtend wakker om 6.00 uur. Want dat was de tijd dat Youri zijn eerste voeding kreeg, anders werd hij erg onrustig. Dan begon voor mij de dag. Nadat ik Youri  zijn sondevoeding had gegeven, zorgde ik dat de meiden  naar school gingen. Dat kan ik nu niet meer opbrengen, dus ze zorgen nu voor zichzelf. Daarna ging ik gelijk door Youri in bad doen, weer voeding geven, de oefeningen zodat de spasmen van Youri hem niet helemaal vast zouden zetten. En dat is allemaal weggevallen. Eerst was ik 24 uur per dag nodig. Nu voelt het alsof niemand mij nodig heeft. De meiden waren gewend zichzelf te doen vaak, omdat ik mijn tijd nodig had voor Youri. Zeker zijn oefeningen een paar keer per dag kosten veel tijd. En nu is er niets meer. En dan zeggen ze, dat ik het verdriet om Youri beter kan verwerken als ik iets om handen heb. Maar wat? Mijn leven heeft twaalf jaar in het teken van de verzorging van Youri gestaan.

Dubbele rouw, meer dan dubbele rouw. Niet alleen verliezen van wie je houdt, maar ook van wie je was.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s